|
İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği'nin
Buca'daki 3. geleneksel buluşmasında bu hastalığa yakalanan
çocuklar ve aileleri hem eğlendi, hem dertlerini anlattı.
Proteinsiz gıda ürünleri tüketmek zorundaki Fenilketonüri
bu alanda yerli firmaların üretim için desteklenmesini istedi.
Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı ile eşi Oya Tatı'nın
ev sahipliğinde Gölet alanında buluşan İzmir Fenilketonüri
Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği üyelerini
İl Milli Eğitim müdürü Ragıp Üye ile
Buca Milli Eğitim Müdürü Recep Yanık ziyaret etti.
Milli Eğitim Müdürü Ragıp Üye, bu ailelerin eğitim
kurumlarındaki izlenimlerini dinledi. Sanatçı Mikrop Hikmet
ve palyaçoların çocuklarla dans edip, eğlendiği piknikte,
karneleri başarılı olan çocuklara armağanlar verildi.
Teşvik edilmeli
Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı ise hastalığa yakalanan çocuklar ve
ailelerin kısıtlı gıda üretimi nedeniyle çektiği sıkıntıları dile getirirken,
“Türkiye'de bu alanda üretim yapacak firmalara vergi indirimi ve
üretim teşviki verilmelidir. Bu ürünler mümkünse bu çocuklara ücretsiz
almaları konusunda destek verilmelidir” dedi. Fenilketonüri hastalarının
sorunlarını anlatmakta güçlükler yaşadığına da işaret eden Başkan Tatı,
iki yıldan bu yana derneğin bu çabalarına destek olmaya çalıştıklarının
altını çizdi. Başkan Tatı, Milli Eğitim Müdürü Ragıp Üye ile birlikte okul
kantinlerinde hastalığa yakalanan çocukların gıda maddesi bulması
konusunda çalışma yapacaklarını ve bu konuda protokol
imzalayacaklarını da kaydetti.
Ekmek tamam sırada gevrek var
Büyükşehir Belediye Başkanı Aziz Kocaoğlu’nun mesajı ile destek
verdiği pikniğe katılan Kent Ekmek Şirketi yetkilileri ise buluşmada
ailelerin en çok gereksinim duyduğu özel ekmeği ürettiklerini,
sırada gevrek üretimi olduğunu belirttiler.
Fenilketonüri Hastalığı Nedir?
Fenilketonüri kalıtsal bir metabolik hastalıktır. Bu hastalıkla doğan
çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asidi
metabolize edemezler, sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış
olan fenilalanin ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beynini harap
eder ve ileri derecede zeka özürlü olmasına, sinir sistemini ilgilendiren
daha bir çok belirtilerin ortaya çıkmasına neden olur. Kalıtsal bir
metabolik hastalık olan fenilketonüri, toplumumuzda hala yeterince
bilinmemekte ve bir çok çocuğun ömür boyu özürlü kalmasına
sebep olmaktadır. Bu konuda sağlık kuruluşlarına ve hekimlere
ailelerin uyarılması konusunda büyük görev düşüyor. Bir damla
kan ile bu hastalığın önlenmesi mümkün.
|
